Orgaandonatie Belgie

Op donderdag 9 december organiseerde de Koninklijke Academie voor Geneeskunde van België in samenwerking met de Académie Royale de Médecine in het Brusselse Paleis der Academiën een symposium rond orgaandonatie en transplantatie in België. Een panel van 17 nationale en internationale medische en juridische experts informeerde de meer dan honderd aanwezigen over de stand van zaken rond transplantatie in België en kaderde dit in de internationale context. Ondanks een goed uitgebouwd transplantatieprogramma met organen van overleden donoren, heerst er in België een groeiend tekort aan donororganen.

De aanwezige experten bogen zich over de vraag hoe dit tekort kan opgevangen worden met levende orgaandonatie binnen de ethische krijtlijnen afgebakend door de verklaring van Istanbul tegen orgaanhandel en transplanttoerisme. Een concrete regeling rond de kostenvergoeding en een nationaal register van levende donoren moeten nog uitgebouwd worden. Verder dringt een amendering zich op van het artikel in de transplantatiewet van 25/02/2007 dat toestaat bij wilsonbekwame personen, in het kader van een mentale ongeschiktheid, organen te preleveren mits toestemming van de wettelijke vertegenwoordigers.

Historiek en stand van zaken rond orgaandonatie en transplantatie in België:

Er zijn in België jaarlijks circa 250 effectieve orgaandonaties, terwijl een honderdtal patiënten overlijdt op de wachtlijst. Ondanks voortdurende inspanningen om de donorpool uit te breiden naar oudere donoren en donororganen van mindere kwaliteit, blijft het aantal effectieve donoren stabiel in de tijd, terwijl de vraag naar transplantaties toeneemt. Het gebruik maken van organen van dierlijke oorsprong (xenogreffe) is momenteel nog steeds onmogelijk, gezien de onopgeloste immunologische problemen die hierbij aanwezig zijn. Het initiatief van de overheid om lokale donor-coördinatoren in alle ziekenhuizen in te voeren zal naar alle waarschijnlijkheid een positief effect hebben op het aantal effectieve donoren. In deze context van gebrek aan organen, werden de laatste jaren in België in enkele gevallen, patiënten die euthanasie vroegen en kregen de organen gepreleveerd na hun dood. Dit na een grondige informatie, met hun volle goedkeuring en in alle gevallen op eigen aanvraag.

België behoort tot de landen met het hoogste aantal donoren per miljoen inwoners, wat mede te danken is aan het wettelijk kader met de veronderstelde toestemming van iedereen (eveneens van vreemdelingen die sinds meer dan zes maanden in Belgie verblijven) die geen uitdrukkelijk verzet heeft aangetekend tegen orgaandonatie (‘opting out’ principe). Volgens recente statistieken heeft minder dan 2% van de Belgische bevolking een weigering uitgesproken tegen dit ‘opting out’ principe. Anderzijds is het procent van de families, geconfronteerd met het overlijden van een naastbestaande, dat zich verzet tegen het preleveren van organen, niet hoger dan 15%. Ook op het gebied van wetenschappelijk onderzoek rond transplantatie doet België het goed: ons land is bij de top drie wat betreft het aantal publicaties per miljoen inwoners in de twee meest toonaangevende wetenschappelijke tijdschriften in het vakgebied transplantatie.

De verklaring van Istanbul tegen orgaanhandel en transplanttoerisme

In mei 2008 stelden meer dan 150 experts in transplantatie uit 78 landen gezamenlijk de verklaring van Istanbul op, die stelt dat orgaanhandel en transplanttoerisme verboden moeten worden omdat ze strijdig zijn met de menselijke waardigheid, gelijkheid en rechtvaardigheid. De verklaring schetst ook de principes nodig om dit te realiseren. Orgaantransplantatie moet beschikbaar zijn als behandeling voor orgaanfalen, bovenop een uitgebouwd programma voor screening, preventie en behandeling van orgaanfalen. Landen moeten een wettelijk kader uitbouwen dat orgaandonatie van overleden en levende donoren en het uitvoeren van transplantatie regelt.

Verder moeten er procedures voorzien worden die garanderen dat de beschikbare transplantorganen op een rechtvaar3 dige wijze verdeeld worden en moeten er maatregelen zijn die een adequate medische opvolging van levende donoren verzekeren op lange termijn. Tenslotte moeten landen en regio’s ernaar streven om aan de (toenemende) eigen vraag naar transplantorganen te kunnen voldoen. In de praktijk blijkt dat het orgaantransplantatiegebeuren in Belgie over het algemeen in overeenstemming is met de verklaring van Istanbul. Nieuwe maatregelen dienen echter te worden geformuleerd in verband met medische opvolging van levende donoren, en een nationaal register van de levende orgaandonatie dient te worden uitgebouwd.

Levende orgaandonatie in België

Niertransplantatie is de voorkeursbehandeling voor patiënten met eindstadium nierfalen omdat dit zowel een betere overleving als levenskwaliteit garandeert voor de patiënt. Voor terminaal lever-, hart en longfalen is transplantatie de enige optie omdat er tot op heden geen adequate orgaanvervangende therapieën bestaat. Om het tekort aan donororganen op te vangen kan men enerzijds organen van oudere donoren of van mindere kwaliteit gaan gebruiken, en anderzijds een beroep doen op levende donoren (genetisch – of affectieve verwantschap). Levend orgaandonorschap is aanvaardbaar wanneer de risico’s voor de donor voldoende beperkt zijn en de resultaten voor de ontvanger deze van transplantatie met kadavers organen evenaart of overtreft (subsidiariteitsprincipe). Voor niertransplantatie is duidelijk aangetoond dat transplantaties met organen van levende donoren een gunstiger resultaat opleveren. Verder tonen studies ook aan dat mits een voldoende strenge screening van de donorkandidaten levende nierdonoren geen significant verhoogd risico lopen op overlijden, het ontwikkelen van nierlijden of hart- en vaatziekten.

In België zijn er jaarlijks ca. 40 tot 50 niertransplantaties met levende donornieren. Dit is enigszins anders voor de levertransplantatie. Bij levende leverdonatie dient een onderscheid gemaakt te worden tussen donatie van de linker leverkwab (25% van de levermassa) van de ouder aan het kind versus de donatie van de rechter leverkwab (60-70% van de totale levermassa) tussen volwassenen. Transplantatie tussen ouder en kind kent voor de donor hetzelfde risico als donatie in het kader van niertransplantatie, met een levensverwachting voor de ontvanger van 90%. Tussen volwassenen is het risico voor de donor heel wat hoger en zijn de resultaten voor de ontvanger beperkter o.a. in functie van de indicatie van de transplantatie. Met andere woorden: levende donor levertransplantatie (tussen volwassenen) dient met grote omzichtigheid te worden verder ontwikkeld. In 1991 werd in Belgie de eerste levertransplantatie tussen ouder en kind uitgevoerd (224 sindsdien) en werden in totaal 130 levertransplantaties met leverweefsel van levende donoren (volwassenen) verricht.

Wettelijk kader en organisatie van orgaandonatie en transplantatie in België

De Belgische transplantwet die dateert van 13 Juni 1986 voorziet in een ‘opting out’ systeem, waarin iedereen die geen expliciet verzet heeft aangetekend verondersteld wordt orgaandonor te willen zijn. Levende orgaandonatie is in België toegestaan mits de levende donor meerderjarig is, de receptor in levensgevaar verkeert en transplantatie met een orgaan van een overleden donor niet minstens een even goed resultaat kan opleveren (subsidiariteitsprincipe). Een amendement van deze wet uit 2007 laat levende orgaandonatie door wilsonbekwamen, in het kader van een mentale ongeschiktheid, toe mits toestemming van de wettelijke vertegenwoordiger. Dit artikel is in strijd met artikel 21 van de Europese Conventie voor de Mensenrechten en de Biogeneeskunde, door België nog niet geratificeerd, en met de Richtlijn 2010/45/EU van het Europees parlement en de raad van Europa inzake kwaliteits- en veiligheidsnormen voor menselijke organen, bestemd voor transplantatie. Hoewel voor zover bekend dit artikel tot op heden nooit ten uitvoering werd gebracht, is het toch aangewezen deze mogelijkheid uit de transplantatiewet te verwijderen.

Orgaandonatie mag niet worden uitgevoerd met winstoogmerk, maar de wet laat wel een kostenvergoeding voor de donor toe. Hoe hoog deze kostenvergoeding mag zijn en welke kosten hiervoor in aanmerking komen staat nog ter discussie. In een recente pilootstudie (uitgevoerd in één universitair ziekenhuis) werden de medische kosten van levende nierdonatie geraamd op ca. € 13.000 waarvan ca. € 1.900 niet ten laste van het RIZIV. Deze studie dient te worden uitgebreid naar meerdere transplantatiecentra waarbij de levende donor levertransplantatie eveneens wordt onderzocht. De kosten door gederfde inkomsten van de donor en kosten verbonden aan andere vormen van levend donorschap zijn nog niet in kaart gebracht. De lange termijnopvolging van donoren is nog niet formeel geregeld: er dient in ons land een nationaal register van levende orgaandonatie te worden opgebouwd. Verder zijn er nog geen duidelijke richtlijnen voorhanden in verband met de medische opvolging van donoren (op korte en lange termijn).

Conclusies en aanbevelingen

Orgaantransplantatie in België is goed uitgebouwd en georganiseerd. De richtlijnen van de verklaring van Istanbul zijn in België reeds grotendeels geïmplementeerd: enkel een nationaal register van levende donoren ontbreekt nog en de adequate kostenvergoedingen voor levende donoren en hun levenslange opvolging moet nog verder worden geconcretiseerd. Het artikel uit de huidige Belgische transplantatiewet dat orgaandonatie van wilsonbekwame donoren, in het kader van een mentale ongeschiktheid, toelaat mits toestemming van de wettelijke vertegenwoordiger zou best geamendeerd worden. De Koninklijke Academiën voor Geneeskunde van beide landsgedeelten en de commissies en wetenschappelijke verenigingen betrokken bij het transplantatiegebeuren in België zullen in de nabije toekomst intens samenwerken om deze overblijvende actiepunten te realiseren.

Contactgegevens:

• Koninklijke Academie voor Geneeskunde van België, Hertogsstraat 1, B-1000 Brussel Organisator-woordvoerder: em. prof. dr. Marc De Broe Universiteit Antwerpen, Labo Pathofysiologie GSM: 0486/ 84 32 82 E-mail: marc.debroe@ua.ac.be
  Belgische transplantatiecentra
• Universitair Ziekenhuis Antwerpen Wilrijkstraat 10 2650 Edegem Tel: 03/821 30 00
• Universitair Ziekenhuis Brussel Laarbeeklaan 101 1090 Brussels Tel: 02/477 41 11
• Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg Leuven Herestraat 49 3000 Leuven Tel: 016/33 22 11
• Universitair Ziekenhuis Gent De Pintelaan 185, B-9000 Gent Tel: 09/240 46 05
• O.L. Vrouw Ziekenhuis Aalst Moorselbaan 164 9300 Aalst (enkel harttransplantatie) Tel: 053/72 41 11